Image Maartje de Kok en Gijs Bruggemann zijn allebei 32 jaar, allebei hoog opgeleid én allebei doofblind. Toch hebben Maartje en Gijs veel moeite om met elkaar te communiceren. Ze lijden allebei aan het syndroom van Usher, dat zich kenmerkt door doofheid of slechthorendheid en vervolgens door een progressieve oogafwijking, maar Maartje kan praten en Gijs communiceert met behulp van gebarentaal. "Ik kan zijn taal niet spreken", verzucht Maartje in het kantoor van Stichting Welzijn Doven Amsterdam (SWDA). "Ik ben vanaf mijn geboorte slechthorend. Omdat ik wel wát hoorde, heb ik nooit gebarentaal hoeven leren." Het is één van de vele vooroordelen die er over doofblinden bestaan: 'ze', de doofblinden, horen allemaal tot dezelfde groep dus 'ze' kunnen in ieder geval elkaar begrijpen en verstaan. In Nederland leven naar schatting zo'n 35.000 doofblinden. De grootste groep, meer dan dertigduizend mensen, is doofblind geworden na hun 55ste jaar. Ongeveer 3500 mensen zijn doofblind geboren en nog eens duizend mensen worden vroeg in hun leven doofblind.

Maartje en Gijs vinden de benoeming van hoogleraar prof. dr. Marleen Janssen aan de Rijksuniversiteit Groningen is een belangrijke stap. Janssen is de eerste hoogleraar die zich specifiek richt op communicatie met doofblinden. Aan Maartje is op het eerste gezicht niet te zien dat ze slechthorend en slechtziend is. Pas als ze haar lange donkerblonde haar over een schouder gooit, is haar gehoorapparaat zichtbaar. Onder haar stoel steekt nog net het uiteinde van haar opgevouwen taststok uit haar tas.

"Ik moest heel erg aan die stok wennen. Als je slechthorend bent, kun je net doen alsof er niets met je aan de hand is. Met zo'n stok ben je opeens zichtbaar beperkt", zegt Maartje, die er pas op haar negentiende achter kwam dat er ook iets met haar ogen was. "Toen ik hoorde dat ik ook slechtziend was, vielen de puzzelstukjes op zijn plaats. Dáárom viel ik constant tijdens het uitgaan van een trapje of greep ik naast een glas drinken dat me werd aangeboden."

Voor Gijs was het al eerder duidelijk dat hij niet alleen doof was, maar dat ook zijn zicht snel achteruitging. "Rond mijn zevende – ik zat toen al op een dovenschool – merkte ik dat ik veel onhandiger was dan andere kinderen. Dan viel ik bijvoorbeeld weer eens van een klimrek af. Na twee jaar was het officieel: doofblindheid", 'zegt' Gijs, druk gebarend naar zijn tolk aan de andere kant van de tafel.

Hoewel hij lotgenoten leerde kennen op de enige school voor doofblinden, de Rafaëlschool in Sint-Michielsgestel, was het in de VS waar Gijs zag dat doofblinden ook veel mogelijkheden hebben. Gijs: "Alles leek er mogelijk. Als je iets miste waardoor je niet goed kon communiceren, dan werd dat geregeld. Binnen vijf jaar had ik mijn bachelor in business sciences op zak."

Toch keerde Gijs na een paar jaar terug naar Nederland. "Ik wil doofblinden hier laten zien dat je wel degelijk onafhankelijk en zelfstandig kunt zijn. Veel doofblinden leven nog volledig geïsoleerd omdat ze uit frustratie hun huis niet meer uitgaan."

Gijs, Maartje en twee andere 'ervaringsdeskundigen' besloten het DoofBlinden Netwerk op te richten. "Doofblinden weten vaak zelf het beste wat ze nodig hebben om goed te kunnen communiceren. Die informatie willen we via onze website samenbrengen zodat we van elkaar kunnen leren én we willen doofblinden met elkaar in contact brengen", zegt Maartje. "Maar ook de buitenwereld willen we informeren. Doofblinden moeten gezien en gehoord worden. Toen ik nog maatschappelijk werker was, merkte ik dat vooral ouderen die naast doofheid ook een visuele beperking ontwikkelen, ten onrechte het etiket 'verstandelijk beperkt' of 'dement' krijgen opgeplakt. Die onwetendheid moeten we wegnemen." Hoewel het leiden van het netwerk nog letterlijk een beetje aftasten is voor Maartje en Gijs, leren ze elkaar regelmatig nieuwe dingen. "In het donker kan ik helemaal niets zien, dan gebruik ik vierhandengebaren", zegt Gijs terwijl hij ter demonstratie de handen van Maartje vastpakt. "Als ik klop op je hand, zeg ik 'ja'. Wrijf ik over je hand, dan is het 'nee'. En als ik met drie vingers in je hand knijp dan moet ik naar de wc."

Bron: BN/De Stem - DovenNieuws.eu