Image De aanblik is aangrijpend. Toch laat Koen Berendsen (18) niets van zijn emoties blijken. Hij pakt de handen van de dove docent Jan Vermeulen. Die leert hem deze morgen weer een paar gebaren van de vierhandengebarentaal aan. Het is Koens houvast voor als hij nog slechter gaat zien. Of zelfs blind wordt. Een kijkje in de wereld van doofblinden. Monumentaal is het gebouw van de voormalige Rooms-Katholieke School voor Doven, gesticht in 1908, in het Brabantse Sint Michielsgestel. Achter het voormalige klooster ligt een compleet dorp, behorend tot het doveninstituut KEG Viataal Groep. Een van de vele gebouwen herbergt de enige doofblindenschool van Nederland, Viataal Rafaël.

In een licht klasje, met veel felle kleuren, van juf Inge en juf Diana zitten Açelya (9), Tieme (6) en Janne (9). Alle drie zijn ernstig slechtziend en slechthorend, kortweg doofblind. Tieme heeft dit door een stofwisselingsziekte.

„Tieme heeft ons al zien binnenkomen”, zegt intern begeleidster Marijke Bolwerk. Het levendige mannetje gooit met veel geraas een kist met speelgoed op de grond. „Hij heeft pauze.” Açelya hoort er niets van en blijft geconcentreerd naar de puzzelkaarten kijken die juf Inge voor haar legt. Ze buigt sterk voorover om goed te zien wat erop staat. Het meisje, erg klein voor haar leeftijd, is onlangs geopereerd aan haar ogen. Af en toe pakt ze een kaart op. Met bewegingen en geluiden laat ze zien dat ze het plaatje herkent.

Het is tijd om te wisselen. Juf Inge zegt dat tegen Açelya, die van de hoge stoel klimt en moeizaam naar de zitzak loopt. Inge gaat met Tieme naar de verwijzerkast. Daarin liggen allerlei voorwerpen die voor Tieme verwijzen naar activiteiten. Zo staat de banaan voor fruit eten.

Inge pakt een boek met foto’s van de begeleidsters en de gebaren die bij hun naam horen. „Goedemorgen, lieve Tieme. Heb je lekker geslapen?” zingt Inge. Geduldig herhaalt ze de gebaren die de personen aanduiden. „D-i-a-na.” Tieme doet de gebaren na en wijst na een paar keer naar de juf aan het andere tafeltje, zegt daarbij de klanken ”i” en ”a”. „Goed zo, Tieme!” prijst Inge. Het jongetje kijkt beretrots.

Niveauverschil
Rafaël telt 58 leerlingen in de leeftijd van 3 tot en met 20 jaar. „Er is veel niveauverschil tussen hen”, zegt Bolwerk, „van leerlingen met een verstandelijke beperking tot en met jongeren met havoniveau.”

Op deze school zijn er meer onderwijskrachten dan in het ’gewone’ speciaal onderwijs beschikbaar per leerling: één leerkracht plus onderwijsassistent op drie à vier leerlingen. „De begeleiding is arbeidsintensief, omdat doofblinden soms hun eigen doofblindentaal hebben ontwikkeld. Die moet je dus kennen om met het kind te kunnen communiceren.”

Die taal kan bestaan uit de zogenoemde tactiele gebaren (het voelen van de gebaren van de ander), de vierhandengebarentaal voor geheel doofblinden, de officiële Nederlandse Gebarentaal of kindeigen gebaren. „We gaan wel eens naar een kinderboerderij om de kinderen kennis te laten maken met een paard. Dan tillen we het kind op het dier, mag het voelen aan de huid. Sommige kinderen laten naderhand hun handen trillen als ze ”paard” bedoelen. Dat geeft het trillen van de paardenhuid weer. Ondertussen wordt hun wereld groter. Daar doen we het voor.”

Vroeger gingen de begeleiders die doofblinden leerden communiceren te veel uit van de zichtbare wereld. Bolwerk: „Voor auto gebruikten ze vaak een modelautootje als verwijzend voorwerp. Dat is heel visueel gedacht. Doofblinden hebben veel meer aan een autogordel of een stukje stof dat de bekleding voorstelt.”

Hoe komt het dat er in Nederland minstens 2000 doofblinde kinderen zijn, maar slechts 58 van hen op Rafaël zitten? „Waarschijnlijk wordt doofblindheid onvoldoende onderkend. Veel mensen denken dat doofblindheid helemaal doof en helemaal blind betekent. Terwijl de visuele mogelijkheden van een doofblinde zo beperkt zijn dat ze de gehoorbeperking niet kunnen compenseren of andersom. Velen van hen zitten op doven- of blindenscholen of instellingen voor verstandelijke gehandicapten. Natuurlijk hebben die ook goede bedoelingen, maar voor doofblindheid zijn specifieke kennis en ervaring nodig. Bovendien kunnen wij meer individuele aandacht bieden.”

Donker lokaal
Een paar honderd meter verderop zitten de docenten Peter Brouwers en Jan Vermeulen in een donker lokaal. De donkerte is bedoeld om de twee leerlingen met gezichtsproblemen niet te storen met licht, zegt Brouwers. Koen Berendsen (18) werkt vanuit zijn rolstoel aan de site van Viataal Rafaël, Hawsar Kamal Sabir (19) krijgt van de dove docent Vermeulen les in de Nederlandse Gebarentaal. De drie andere leerlingen uit de klas zijn afwezig: Gert-Jan (20) loopt drie dagen per week stage op een camping in zijn woonplaats, Bunschoten-Spakenburg, Fouad (16) en Kadir (13) zijn naar vaklessen.

Het middelbaar onderwijs op Rafaël is sterk praktijk- en beroepsgericht, maakt Brouwers duidelijk. „Het bevat Nederlandse Gebarentaal, koken, administratie. Het is sterk individueel. Fouad zit in de fase waarin hij zich oriënteert op een beroep, Kadir is nog volop bezig met het leren van taal, rekenen en wereldoriëntatie.”

Hawsar loopt als magazijnmedewerker stage bij V&D in zijn woonplaats Amstelveen, Koen bij de administratie van een koepel van zorginstellingen in de Achterhoek. Maar vandaag even niet. Hawsar is als gevolg van het syndroom van Usher doof geboren, terwijl zijn ogen steeds slechter worden. Koens gehoor is stabiel, zijn gezichtsvermogen is zo’n 25 procent en gaat verder achteruit vanwege een stofwisselingsziekte. „Het is wisselvallig”, vertelt Koen rap, nadat hem met grote letters op de computer is gevraagd hoe hij zich voelt. „Als ik moe ben, kan ik soms ineens niet goed meer horen, of minder goed zien. Nu ben ik moe. Ik ben zaterdag naar de disco geweest én vanmorgen naar fysio.”

Terugval
Vanaf zijn geboorte is Koen slechtziend. Sinds zijn negende gaat zijn gehoor achteruit. Na de reguliere basisschool bezoekt hij de dovenschool in Arnhem. Op zijn dertiende krijgt hij een sterke lichamelijke terugval, waarna hij lang moet revalideren. Daarna komt hij in een rolstoel terecht. Vanaf zijn veertiende gaat hij dagelijks op en neer naar Rafaël, enkele reis minimaal vijf kwartier. „Het gaat nu redelijk goed met me. Ik ben bezig met weer leren lopen.”

Hoe hij het leven ervaart? „Ik vind het meevallen. Het is misschien erger dan dat ik het ervaar. Ik kan mezelf voortbewegen in een gewone rolstoel en vind mensen in een elektrische rolstoel zielig. Soms vind ik mijn aandoening wel vervelend, bijvoorbeeld als ik iets niet kan. Ik heb veel vrienden van de basisschool met wie ik omga. Ik trek veel met hen op, als het gaat om motorcross, quad rijden of uitgaan.”

Hoe hij zijn maatschappelijke toekomst ziet? „Ik zit nu op de centrale administratie van Stichting Markenheem voor ouderenzorg in Doetinchem. Ik zou nog graag wat andere stages lopen. Voor een vaste baan moet ik nauw met het CWI overleggen. Ik heb natuurlijk weinig kansen op de arbeidsmarkt.” Na het interview grijpt Koen Vermeulens handen. Hij krijgt les in de vierhandengebarentaal. Voor als hij nog slechtziender wordt.

Na deze les is de schooldag voorbij. Brouwers, Vermeulen, Hawsar en Koen leggen een kaartje, bakje chips erbij. Dicht bij Koen, die het slechtst ziet. Vermeulen tikt ’m even aan als hij aan de beurt is. Koen buigt zich over de kaarten. Diep voorover.


--------------------------------------------------------------------------------

„Kennis doofblindheid nog in de kinderschoenen”
Toen Marleen Janssen de eerste keer een blinde jongen de hand schudde, hield ze na afloop zijn glazen oog in haar hand. Het was haar eerste -humorvolle- ervaring met blinden. Inmiddels is ze gespecialiseerd in het geïsoleerde wereldje van de doofblinden. „Ik heb niet zo veel tijd.”

Janssen (53) hield vorige maand haar oratie aan de Rijksuniversiteit Groningen als enige hoogleraar ter wereld die zich uitsluitend toelegt op doofblindheid. „Ik heb niet zo veel tijd. Ik hoop dat ik nog zo’n twintig jaar krijg om de wereld van doofblinden te verbeteren en het wetenschappelijk onderzoek naar communicatie met hen goed op te zetten. Die heb ik dan ook hard nodig, want voor wetenschappelijk onderzoek is twintig jaar niet zo veel.”

Tijdens haar studie aan de pedagogische academie liep Janssen stage op een blindenschool. „Blindheid fascineerde mij. Ik ging werken op een blindenschool in Breda en begon een studie orthopedagogiek. Tijdens een college van de toenmalige directeur van de doofblindenschool in Sint Michielsgestel, Jan van Dijk, ben ik geraakt door de vraag hoe doofblinde kinderen communiceren.”

Het wetenschappelijk onderzoek naar doofblindheid heeft honderd jaar stilgestaan, is de boude bewering van Janssen. „Honderd jaar geleden bestonden er al prachtige methodes om met doofblinde kinderen te kunnen communiceren. Maar het was nog niet wetenschappelijk bewezen of en hoe het werkt. Daarom heb ik mijn best gedaan meteen vijf onderzoekers op dit kwetsbare kennisgebied te zetten. Dat is ook nodig om mijn opvolging te waarborgen. De kennis van doofblindheid staat nog in de kinderschoenen.”

Geen herkenning
Doofblindheid is nog erg onbekend in Nederland, stelt Janssen. Zowel orthopedagogen als medici herkennen de aandoening niet altijd, omdat de verschijnselen van doofblindheid lijken op die van een verstandelijke handicap. Daardoor krijgen nogal wat doofblinden verkeerde behandelingen in verkeerde instellingen. „Van mensen met aangeboren of vroeg verworven doofblindheid wordt gedacht dat ze een verstandelijke handicap hebben, omdat ze niet reageren. Oudere mensen die later slechter gaan horen en zien, zitten vaak in verpleeghuizen die doofblindheid ook niet herkennen of er onvoldoende weet van hebben.”

Voor doofblinde kinderen geldt: hoe vroeger de diagnose wordt gesteld, hoe beter. „Een peuter kan feilloos diverse talen oppikken, ook de doofblindentaal. Als zo’n kind pas op 6-jarige leeftijd op een doofblindenschool komt, is die belangrijke fase van de taalontwikkeling al voorbij.”

Janssen probeert daarom volop te netwerken om bij orthopedagogen maar ook medici meer aandacht te krijgen voor doofblindheid. „In Groningen streven wij naar een groter netwerk van orthopedagogen die bekend zijn met doofblinden en hen kunnen behandelen. Doofblinden zouden vanaf de geboorte voldoende een-op-een moeten worden begeleid, het liefst door een vaste consulent. Die leert daardoor de mogelijkheden van dat kind kennen en uitbreiden. Dat vergt geld, en dat zal in deze tijd niet makkelijk te realiseren zijn.” Lichtend voorbeeld voor haar is Denemarken, dat het vasteconsulentensysteem al kent.

Door het gebrek aan een-op-een begeleiding worden de mogelijkheden van doofblinden vaak onderschat, stelt Janssen. „Zo ken ik een doofblinde man die in een instelling terechtkwam en uit frustratie zichzelf ging slaan. Toevallig kwamen de behandelaars bij mij terecht. Hoeveel doofblindengebaren zou hij kennen, vroeg ik hun. Dertig of veertig, dachten zij. Dat waren er dus meer dan duizend.”

Wakker schudden
Ook internationaal wil Janssen de aandacht voor doofblindheid versterken. „Na mijn oratie heb ik een internationaal symposium gehouden. Aan het eind daarvan zeiden bezoekers tegen me: Goed dat je ons weer wakker hebt geschud. Verder begeleid ik een Europese werkgroep over doofblindheid, waarin behalve Nederlandse, ook Noorse en Franse studenten zitten en waaraan in het verleden ook Duitse en Belgische studenten deelnamen. Zij nemen hun kennis mee naar hun land, zodat die zich verspreidt als een olievlek.”

Wat moeten opvoeders, verpleeghuisverzorgers en medici doen als ze doofblindheid vermoeden?

„Laat ze naar Groningen bellen. Dan verwijzen wij wel door naar behandelaars die weet hebben van doofblindheid.”

Doofblindheid

Soorten doofblindheid: mensen met aangeboren doofblindheid; mensen met vroeg verworven doofblindheid, die al blind of doof waren en ook veel slechter gingen horen of zien; ouderen van wie beide zintuigen sterk achteruitgaan.

Aantal doofblinde Nederlanders: naar schatting 30.000: 2000 doofblind geborenen, 8000 à 10.000 mensen met vroeg verworven doofblindheid en zo’n 20.000 doofblinde ouderen. Elk jaar wordt bij 2000 mensen doofblindheid vastgesteld.

De vijf terreinen waarop in Groningen onderzoek wordt gedaan naar aangeboren doofblindheid:
- interactie met doofblinden;
- communicatie tussen doofblinden en hun omgeving;
- tactiele communicatie (het aanraken van het lichaam als communicatie);
- diagnostiek van communicatie en cognitie;
- verminderen van ernstig probleemgedrag door goede communicatie.

Bron: Reformatorisch Dagblad